در یك پژوهش بررسی شد
بیماری میاستنی و تجربه ناگوار مبتلا شدن به آن
به گزارش مینی کامپیوتر، پژوهشگران کشورمان در یک مطالعه جدید، به بررسی تجریه زیسته بیماران مبتلا به یکی از بیماری های خودایمنی نادر به نام میاستنی پرداخته و نکات بااهمیتی را در این خصوص مطرح کرده اند.
به گزارش مینی کامپیوتر به نقل از ایسنا، میاستنی، نوعی بیماری خودایمنی است که منجر به اختلال در محل اتصالات عصبی عضلانی می شود. ضعف و بی ثباتی در حرکت، مشخصه این بیماری است که با علائمی نظیر افتادگی پلک، دوبینی، اختلال در بلع، تکلم و تنفس، ضعف عضلات و خستگی خویش را نشان میدهد. تخمین ها از میزان شیوع این بیماری، بین ۵ تا ۳۰ مورد در هر یک میلیون نفر در سال است. پژوهش های انجام شده در حوزه بیماری میاستنی، بیشتر کمی، پزشکی، عصب شناختی و متمرکز بر ارتقاء درمان بوده اند. این در حالیست که بیماری میاستنی عواقب روانی - اجتماعی زیادی را هم برای مبتلایان و نزدیکان آنها به همراه دارد.
بنا بر نظرات متخصصان، خیلی از خصوصیت های روان شناختی بیماران مبتلا به میاستنی مانند استرس شدید و طولانی مدت و برانگیختگی هیجانی می تواند بر عملکرد ایمنی بدن آنها تاثیر بگذارد و سبب عود یا شروع بیماری فوق شود. خیلی از این بیماران با توجه به این که از نبود اختلال روانی در آنها اطمینان حاصل شده است، باز هم از نوعی ضعف جسمی وابسته به استرس رنج می برند. بررسی های پژوهشی نشان می دهند که بیماریهای مزمن هیچگاه به صورت کامل درمان نمی شوند، بلکه افراد را مجبور به سازگاری و تطابق با بیماری و وضعیت سلامتی می کنند. برای کمک مؤثر به این بیماران نیاز است که درک شود این افراد با وجود بیماری مزمن چگونه برای مدیریت زندگی خود تلاش می کنند و چگونه از این طریق، به خودشان بیشترین کمک را می کنند.
در ارتباط با این موضوع، پژوهشگران دانشگاه شهید بهشتی تحقیقی را انجام داده اند که بیماری فوق و تبعات آنرا از زاویه دید مبتلایان آن مورد بررسی قرار داده است.
در این مطالعه، محققان با ۱۱ نفر از افراد مبتلا به میاستنی مصاحبه عمیق نیمه ساختاریافته انجام داده و سپس داده های جمع آوری شده را تحلیل و بررسی کرده اند.
نتایج به دست آمده از این پژوهش نشان می دهند که ناتوانی ها و محدودیت ها و شرایط غیر قابل پیش بینی زندگی منجر به ارزیابی منفی بیماران مبتلا به میاستنی از خود می شود و این موضوع، کاهش احساس کنترل ادراک شده آنها را بدنبال دارد. بدین ترتیب زمینه برای افزایش هیجانات منفی همچون افسردگی، اضطراب و استرس در آنها بیشتر می شود. از طرف دیگر، خیلی از بیماران فوق بعد از کنارآمدن با بیماری، تجربه رشد بعد از ضربه را تجربه کرده اند.
به قول مونا چراغی، محقق گروه روان شناسی بالینی دانشگاه شهید بهشتی و همکارانش، «بر اساس تجربه زیسته بیماران شرکت کننده در تحقیق، آنها بعد از تشدید علایم به پزشک مراجعه نموده اند، اما در وهله اول، فقدان وجود ارتباط انسانی بین پزشک و بیمار و در وهله دوم کمبود آگاهی و شناخت پزشکان از بیماری میاستنی مانع کسب اطلاعات و آگاهی لازم در رابطه با بیماری شده است. بنابراین، عدم آگاهی فوق، افراد را در وضعیت مبهم و غیرقابل پیش بینی قرار می دهد».
این محققان می افزایند: مبتلایان به میاستنی معتقد بودند در زمان رجوع اولیه به پزشک بیشترین میزان سردرگمی را تجربه کرده اند. چونکه درحالی که آنها مشاهده می کنند که علایم غیرطبیعی درحال ایجاد تغییراتی در زندگی آنها است، مشکل آنها از طرف متخصصان درک نشده و تشخیص داده نمی گردد. از طرف دیگر علایم بی ثبات، ناآشنا و نامعلوم بر ابهام و پیش بینی ناپذیربودن شرایط آنها می افزاید.
بر این اساس، زندگی با علایم غیر قابل پیش بینی، افراد را در عملکرد اجتماعی و شغلی و حتی کارهای روزانه با وضعیت خاصی رو به رو می کند و این امر باعث می شود که فرد، مدام درحال چک کردن شدت علایم باشد یا برای کنترل علایم، سبک زندگی انعطاف ناپذیری را مانند برنامه خواب و استراحت برای خود بوجود آورد. ثابت نگه داشتن این برنامه هم فرد را نگران می کند یا برای کسب اطمینان فعالیت خویش را بسیار محدود می کند.
چراغی و همکارانش می گویند: «پس از تشخیص یک بیماری خاص که درمان سریع و آسانی ندارد، افراد، صدمه پذیری بیشتری همچون کاهش عزت نفس را تجربه می کنند. بدنبال مبتلا شدن به بیماری میاستنی، چرخه معیوبی از اختلال در عملکرد جسمی، سلامت ذهنی و مدیریت کار به وجود می آید که نشان دهنده نقش غیرقابل انکار بیماری و خودپنداره است».
در این پژوهش، برجسته ترین هیجانات مطرح شده افراد، هیجانات مربوط به افسردگی، ترس، نگرانی و استرس بوده اند. در همین راستا، تحقیقات دیگر هم افسردگی، اضطراب و اختلال سازگاری را دارای بیشترین میزان شیوع در میان مبتلایان گزارش کرده اند.
نکات مطرح شده در این پژوهش که از وضعیت وخیم بیماران مبتلا به میاستنی حکایت داشته و در فصل نامه «روانشناسی سلامت» متعلق به دانشگاه پیام نور (با همکاری انجمن روانشناسی سلامت ایران) انتشار یافته اند، بر اهمیت توجه بیشتر به مبتلایان به این بیماری در زمینه های تشخیص و درمان و رسیدگی به وضعیت روان شناختی حکایت دارند.
منبع: minicomp.ir
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب